Selfempowered ist, die Initiative zu ergreifen, sich selbst einzubringen und die Dinge nicht als Zaungast von aussen zu betrachten. Selfempowered Net ist Engagement by “thofied® – contents on net” im Bereich des Selfempowerment, bietet thematischen Austausch in Foren und Blogs, verteilt bzw. erstellt Umfragen sowie Informationen und Posts von 3. zu verschiedenen Themen im Bereich des Selfempowerments.
Hierzu die kleine Hintergrund-Geschichte zur Entstehung:
2017 begann ich mich im Bereich des Betroffenenengagements zur spinalen Muskelatrophie stark zu machen, da es hier ein erstes Medikament zur Behandlung gab und ich selbst mit spinaler Muskelatrophie lebe. 2019 wurde aus aus dem Engagement der n.e.V. Patientenstimme SMA. 2024 kam die Idee das Engagement zu erweitern und es entstand das SMA Selfempowered Net, das zwar die Patientenstimme SMA beinhaltet, aber weitere SMA-Betroffene einlädt, sich mit eigenem Betroffenenengagement einzubringen um gemeinsam mit weiteren SMA-Betroffenen zusammen zu arbeiten. Nebenbei betrieb ich noch die Webseite Patientenstimme Net, die zu Zeiten des IPREG Fauxpas einige Posts von engagierten Betroffenen verteilte. Hieraus ist irgendwann mal Patient-Reports entstanden, was sich vorrangig damit befasst, Menschen für Umfragen zu rekrutieren und eventuell angebotene Provisionen direkt an Organisationen zu spenden. Das Selfempowered Net macht diese verschiedenen Engagements, sowie eventuell weitere folgende unter einer Adresse erreichbar.
Be Selfempowered