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Der Tag des Patienten ist ein seit 2016, jährlich am 26 Januar stattfindender bundesweiter Aktionstag, der die Rechte der Patienten thematisiert. Der Tag des Patienten wurde ins Leben gerufen, um das Bewusstsein für die Rechte und Bedürfnisse der Patienten zu stärken, die Patientenzentrierung im Gesundheitswesen kontinuierlich zu fördern und professionellen Gesundheitsakteuren zu verdeutlichen, die Versorgung…
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Diagnose SMA und nun?Dein/Euer Kind oder Du selbst hast die Diagnose spinale Muskelatrophie bekommen? Das ist natürlich erstmal ein ziemlicher Schock. Quasi Glück im Unglück ist heutzutage aber der Umstand vorhandener medikamentöser Therapieoptionen. So gibt es seit 2017 ein erstes Medikament, welches das zu gering vorhandene, im Kern für die Muskelatrophie verantwortliche SMN-Protein „hochreguliert“ und…
