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Wir wissen, dass SMA-Erfahrene Physiotherapiepraxen, leider noch nicht so weit verbreitet sind und sind daher auf Ihre Info angewiesen. Sind Sie als Praxis in Sachen SMA erfahren? Übergeben Sie uns gern Ihre Kontaktdaten.
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Die DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) bietet unter https://www.dgm.org/beratung-unterstuetzung/ueberblick eine Auswahl an Beratung zu diversen relevanten Themen an. Desweiteren ist hier eine Übersicht der DGM zertifizierten Neuromuskulären Zentren zu finden. Zur Übersicht
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Von Betroffenen für Betroffene ist eine kleine Sparte, innerhalb des SMA Selfempowered Net, von selbst von SMA Betroffenen, die jeweils in ihrem Bereich ihre Erfahrungen an weitere Betroffene weitergeben.
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Engagement, Information, Empowerment. „SMA Selfempowered Net – Die SMA Community“ ist ein eigeninitiatives Engagement von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung, zum Austausch und zur Selbsthilfe, welches auch diesen SMACompass betriebt. Dabei bündelt SMA Selfempowered Net die ab 2017 eigens initiierten Engagements, wie SMAFAQs®, Storiethek®, Little Pinnwand sowie Eventflöte by thofied®, den nicht eingetragenen Verein „Patientenstimme SMA®„,…
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“Patientenstimme SMA” ist 2017, unter dem Name smartplaze, von Selbst-Betroffenen initiiertes, und ab 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agierendes Betroffenen-Engagement. Die Initiatoren hinter Patientenstimme SMA vertreten die Meinung, dass für sämtliche Angelegenheiten, z. B. im Rahmen medizinischer Behandlung einer jeweiligen Krankheit/Behinderung, Hilfsmittelversorgung etc, eine gute und direkte Kommunikation zwischen Betroffenen und involvierten medizinischen…
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Die Deutsche Muskelstiftung ist eine von Eltern von SMA betroffenen Kindern gegründete Organisation die sich im Rahmen der Forschung zu SMA stark etabliert.
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Die Diagnosegruppe SMA ist eine SMA Gruppe innerhalb der deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM)
