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“Patientenstimme SMA” ist 2017, unter dem Name smartplaze, von Selbst-Betroffenen initiiertes, und ab 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agierendes Betroffenen-Engagement. Die Initiatoren hinter Patientenstimme SMA vertreten die Meinung, dass für sämtliche Angelegenheiten, z. B. im Rahmen medizinischer Behandlung einer jeweiligen Krankheit/Behinderung, Hilfsmittelversorgung etc, eine gute und direkte Kommunikation zwischen Betroffenen und involvierten medizinischen…
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Die Deutsche Muskelstiftung ist eine von Eltern von SMA betroffenen Kindern gegründete Organisation die sich im Rahmen der Forschung zu SMA stark etabliert.
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Die Diagnosegruppe SMA ist eine SMA Gruppe innerhalb der deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM)
