Ich bin Thomas und quasi der Initiator. Ich selbst bin mit einer spinalen Muskelatrophie “beschenkt” worden und daher seit 2017 in dem Bereich engagiert. 2019 hat sich daraus der n.e.V. Patientenstimme SMA entwickelt, der seit 2024 zum SMA Selfempowered Net gewachsen, und hier im Bereiche des Betroffenenengagement aktiv ist.
Hi, ich bin Anja.
Seit meiner Diagnose im Jahr 2008 begleitet mich mein Blog „Gefühlschaos – Leben mit HMSN“ als geschützter Raum, in dem ich meine Gedanken, Ängste, Hoffnungen und Entwicklungen mit dir teile. Dort zeige ich ehrlich, wie es ist, mit einer neuromuskulären Erkrankung zu leben, und gebe meinen Gefühlen eine Stimme.
Im Sommer 2025 ist daraus ein weiterer wichtiger Schritt entstanden: mein Herzensprojekt „Kreativ statt Muskelprotz“. Mit dieser Community rücke ich meine kreative Seite – und die vieler anderer muskelkranker Menschen – in den Mittelpunkt und mache sichtbar, wie viel Stärke, Fantasie und Lebensfreude in uns steckt. „Kreativ statt Muskelprotz“ zeigt, was aus all dem entstehen kann – eine bunte, stärkende Gemeinschaft, in der wir uns nicht über unsere Krankheit, sondern über unsere verschiedene Kunst definieren.
Ich bin Renata, Mutter von Matthias. Bei Matthias wurde 2018 die SMA durch das Neugeborenenscreening erkannt und zügig behandelt. Seither engagiere ich mich und unterstütze andere Eltern von SMA-Betroffenen Kindern.