Da das Engagement absolut keinerlei finanzielle Interessen hat, und die Ausübung der Tätigkeiten auch keine finanzielle Zuwendung benötigt, ist die Idee entstanden, angebotene Aufwandsentschädigungen für das Verteilen Ihres Contents, jeweils individuell empfohlenen Organisationen oder privaten Spendenkampagnen zukommen zu lassen. Natürlich können Sie auch sonst jederzeit spenden.
Aktuell sind dazu folgende Spendenaktion empfohlen:
Sommeraufbruch e.V. Erlebnisfreizeiten für muskelkranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
Ferien mit Gleichaltrigen ohne Eltern sind für junge Menschen mit Muskelschwund kaum realisierbar, doch wir machen es ihnen möglich. Mit einem Team aus kreativen, lustigen und ein wenig verrückten Assistent*innen, Pflegefachkräften, medizinisch geschulten Fachkräften und Erzieher*innen machen sich jedes Jahr zwei Reisegruppen für je 9 Tage auf in die Niederlande, um dort gemeinsam Zeit zu verbringen. Segeln auf dem Ijsselmeer mit einem rollstuhlgängigen Katamaran, Grillen bei Sonnenuntergang, Städtetrips, Spiele und gemeinsames Feiern bei lauter Musik – alles ist möglich.
Die Unterkunft ist komplett barrierefrei, verfügt über 16 Pflegebetten und bietet genug Platz für alle Teilnehmer*innen und ihre Betreuer*innen. Unsere Freizeiten helfen den Familien dabei, ein gesundes Maß an Abstand in den Familienalltag zu bringen, die jugendlichen Teilnehmer*innen daran zu gewöhnen, dass auch andere Personen sie pflegen und den Eltern Entlastung zu verschaffen.
Der Verein Sommeraufbruch e.V. mit Sitz in Schwabstedt in Schleswig-Holstein organisiert seit 2002 elternunabhängige Freizeiten für junge Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung. Wir vom Vorstand und unser Orga-Team arbeiten ehrenamtlich. Der Verein dient rein mildtätigen Zwecken und finanziert sich aus Spenden.
Wenn Sie unsere Arbeit unterstützen möchten, freuen wir uns über Ihre Spende auf das folgende Spendenkonto: IBAN: DE78 2001 0020 0086 7302 00.
Seit 2017 gibt es in Deutschland, mit Spinraza® das erste Medikament zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie. Mittlerweile .. stand 2022 gibt es davon 3! Das ist beachtlich! Leider gibt es aber immernoch Länder, in denen die Versorgung bzw. medikamentöse Behandlung aus verschiedenen Gründen noch nicht so läuft wie z.B. hier in Deutschland.
Der Verein Varvara – Future For Children e.V. macht sich hier stark, um behandlungsbedürftigen Kindern auf der ganzen Welt Unterstützung zukommen zu lassen.
Varvara – Future For Children e.V. unterstützt dabei nicht nur SMA-Betroffene. Verfolgt man die aber Medien und social Media stellt man fest, dass es doch einige SMA-Betroffene Kinder sind, die seit der Verfügbarkeit der Medikamente schlicht Pech, und rein garnichts davon haben, da es in Ihrem Land aktuell keine solchen Möglichkeiten gibt Medikamente zu erhalten. Klicken Sie das Bild an und Informieren Sie sich auf der Seite des Vereins und unterstützen Sie gern hier, wenn Sie möchten. Jede kleine Hilfe ist wertvoll.
Die Diagnosegruppe SMA, innerhalb der Arbeit der DGM, setzt sich spezifisch für Angelegenheiten der spinalen Muskelatrophie ein und veranstaltet z. B. jährlich ein SMA Symposium und mehrere SMA Tage.
Die Bankdaten wie folgt:
Bank für Sozialwirtschaft Karlsruhe
IBAN: DE59 6602 0500 0007 7722 10
BIC: BFSWDE33KRL
Fehlt hier jemand? Schlagen Sie/Du gern einen Spendenempfänger vor!